Visibilizar la enfermedad crónica
Abrimos este blog con la intensa reseña que se hace en febrero sobre la concienciación tanto de la enfermedad crónica, como de aquellas denominadas enfermedades raras. Este mes es un mes que coincide en la atención a muchas de ellas:
4 - Día mundial contra el cáncer
11 – Día mundial del enfermo
14 – Día internacional de las cardiopatías congénitas
15 – Día internacional del niño con cáncer
18 – Día Internacional del Síndrome de Asperger
22 – Día mundial de la encefalitis
27 – Día mundial de trasplante de órganos
28 – Día mundial de las enfermedades raras
Estos días significativos son importantes porque la sociedad se une para dar voz a lo que es vivir con una de ellas. Todas las conmemoraciones que reseñamos, van orientadas a cubrir distintas necesidades, entre otras:
Promover la investigación y lograr la cura de la enfermedad.
Visibilizar la necesidad de trabajar en la prevención o diagnóstico temprano, con algunas de las enfermedades más conocidas, como el cáncer o las cardiopatías congénitas, tanto en adultos como en la infancia.
Tomar conciencia de otras muchas enfermedades crónicas y/o muy graves que, por tener poca incidencia en la población, son muy desconocidas y hay pocos avances en investigación.
Mejorar la atención de los pacientes.
Concienciar en la necesidad de cuidado y autocuidado de sus familias, ya que ellas son las principales cuidadoras, junto con la atención sanitaria.
En el día 28 de febrero (el año bisiesto, el 29) se conciencia sobre las Enfermedades Raras y son registradas alrededor de 3.200. Así, visibilizamos enfermedades como la encefalitis, que es una inflamación crónica del cerebro con base autoinmune o nos hacemos eco del día mundial del trasplante de órganos, al que desgraciadamente están abocadas algunas de las personas que sufren el fallo intestinal provocado por la inflamación del mismo. Tienen que alimentarse por vía digestiva (alimentación enteral) o por vía venosa (alimentación parenteral). En cualquiera de las enfermedades nombradas al principio, los efectos son importantes, tanto de tratamientos agresivos como quimios o radioterapias, cirugías o trasplantes, además del posible deterioro físico, trastornos del desarrollo o avance de la enfermedad.
El Día mundial del enfermo va dirigido a sensibilizar sobre la atención a las personas enfermas, a sus las familias y a todo el entorno que les cuida. Y es ahí en donde reivindicamos el cuidado sanitario para todos ellos. No podemos olvidar que, dentro de ese entorno sanitario, los profesionales de la salud también necesitan sus propios cuidados frente al dolor de sus pacientes. Entonces, la sociedad ¿cómo puede ayudar? Así como se sabe que hay enfermedades en las que un factor importante es la responsabilidad individual, como el riesgo de fumar para ciertas patologías, la desigualdad en la distribución de la salud, no siempre depende de la persona. Tal es el caso del cáncer infantil o de enfermedades genéticas.
Todo el tejido social de fundaciones y asociaciones pueden ayudar en la información y prevención de la enfermedad crónica. Cuidar la salud es imprescindible. Y sabemos que la enfermedad no siempre tiene una causa. La responsabilidad individual, no es el único factor de riesgo y no podemos crearle esa carga a la persona porque, sabiendo que nos ayuda cuidar la salud, no siempre basta con hacer una dieta adecuada, seguir los calendarios de vacunación, mantenerse con ejercicio, autocontrolar las emociones o tener hábitos saludables.
Es labor de todos, entorno familiar, sanitario, sociedad civil, políticas de investigación y otras que vayan dirigidas a prevenir los riesgos como puede ser en la enfermedad cardiovascular o en algunos tipos de cáncer.
El cuidado del cuidador sanitario es de gran importancia para poder dedicar la atención humana que acompañe a lo estrictamente abordable desde los tratamientos farmacológicos o/y hospitalarios.
En otras entradas, Vida y pérdida se hace eco de estas necesidades para pacientes y sus familias, entorno sanitario y social que rodean a la enfermedad crónica. Como siempre, aquí dejamos algunos recursos:
Federación Española de Enfermedades Raras - https://www.enfermedades-raras.org/
Fundación Contigo contra el cáncer de la mujer - https://www.fundacioncontigo.org/
Asociación Española contra el cáncer - https://www.contraelcancer.es/es
Cris contra el cáncer - https://criscancer.org/es/
Somos Nupa - https://somosnupa.org/
Esclerosis Múltiple España - https://esclerosismultiple.com/
Asociación Española de ELA - https://adelaweb.org/
Unidad de Cardiopatías Congénitas - https://cardiopatiascongenitas.net/
Asociación española encefalitis autoinmune - https://www.somospacientes.com/aeea/
Confederación Asperger en España - https://www.asperger.es/
Organización Nacional de Trasplantes - https://www.ont.es/