Cuidados Paliativos: Acompañar con compasión
Cada 11 de octubre se conmemora el Día Mundial de los Cuidados Paliativos y son muchas las entidades que lo celebran haciendo visible la importancia de esta atención en todos los ámbitos hacia el paciente y hacia los familiares. Al propio sistema de salud en su atención al enfermo que no se cura y a sus familiares, hay que añadirle el auto-cuidado de los profesionales, sin olvidar la toma de conciencia de la propia sociedad plasmada en el inicio de las comunidades compasivas y lo que se va haciendo desde este movimiento en el cuidado de las personas con enfermedades avanzadas o que están en su final de vida.
Todos los actos celebrados tienen el objetivo fundamental de visibilizar esta atención, compartir con expertos y recoger todo lo que mejorar en la atención al enfermo y sus familias. De esta manera, se escuchan las necesidades, para mejorar los cuidados y los avances de los cuidados en pro de la dignidad en el final de la vida del ser humano. Aquí comentamos, a pesar de parecer obvio, el derecho de la persona a decidir cómo vivir hasta el final, que no son cuidados para la muerte, sino cuidados para la vida. La sociedad camina hacia ese cambio de mentalidad porque cuidar el buen morir es cuidar la vida.
Desde el paciente se ha hablado sobre la dignidad como el fin fundamental del cuidado paliativo: se trata de escuchar, respetar y cuidar. ¿Cómo saber lo que el paciente necesita? Esto podríamos intuirlo, pero lo mejor es hablarlo con él con preguntas abiertas y sencillas para indagar sobre lo que quiere o no decir a sus seres queridos o cómo le gustaría que le cuidara su familia o cómo le podemos ayudar en el acompañamiento profesional, el que él quiera, no el que creamos nosotros que necesita. Se trata de dotar de sentido a lo que se vive en ese momento y aquí se abre una relación de cercanía mediante conversaciones abiertas que recojan cómo conecta con la vida a través de la belleza, el amor, el humor, la amistad, el arte, la naturaleza… cómo participa en la vida… sus logros… su actitud ante lo que no puede cambiar… Todo el acompañamiento llevará, poco a poco, a tener conciencia de aceptar la vida que se ha vivido y, a través de este autoconocimiento, llegar a aceptar la muerte.
La familia tiene un peso fundamental con su apoyo y participación en los cuidados de su ser querido. Todo lo anterior que puede hacer el profesional es extensible a la compañía que puede dar la familia. Claro que se tiene miedo en cómo hablar con él, qué querrá escuchar, cómo estar a su lado, de qué hablarle… Si vamos a la esencia, el cuidado paliativo del dolor del ser querido está en la simple presencia, estar a su lado, estar en silencio si así lo quiere, cogerle de la mano sin más porque donde no llega la palabra llega el abrazo, un beso, una sonrisa, una lágrima… Juan Pablo Beca, en su libro “Conversemos sobre la muerte” nos habla de las 5 palabras fundamentales en el duelo con las que la familia también puede abrir un diálogo sincero y profundo con su ser querido. Éstas son: perdón – te perdono – te quiero – gracias – adiós.
Los profesionales dedicados a los cuidados paliativos saben de la necesidad de la compasión en ellos. Entendemos que la compasión no es que nos dé pena, al contrario, la compasión es “la forma que toma el amor cuando se encuentra con el sufrimiento”. Esta definición del Dr. Enric Benito pone de manifiesto que cuando tenemos a alguien que sufre, si ponemos nuestro amor en su cuidado, atención, compañía, escucha, respeto estamos transformando ese amor en compasión. Acompañar con compasión es abrazar, atender, escuchar, compartir, estar… La presencia, por sí sola, es suficiente en la mayoría de las ocasiones.
Hacer un acompañamiento compasivo implica hallarnos en el otro, con nuestra presencia activa y sensible que reconoce el sufrimiento del otro, lo acoge, lo comprende e inicia una acción para aliviarlo como, por ejemplo, tararearle su canción favorita. La compasión es la que alivia el sufrimiento.
También se necesita atender a las necesidades del cuidador, de la persona que acompaña, ya sea profesional o familiar porque, tanto uno como otro, necesitan su tiempo de “respirar”. El familiar principal tiene que desahogarse con otros y con su estilo personal para ello. Dentro del equipo de cuidados paliativos se cuidan entre ellos para dar salida a las emociones que manejan ante su paciente y familia, pero a las que también tienen que dar salida en otro tiempo y espacio.
Y una breve reseña a las comunidades compasivas en el nuevo camino que las enfermedades que no se curan o los finales de vida están tomando relevancia. A través de ellas, se busca la conciencia social, solidaridad, asociaciones, vecindario… los que toman conciencia de que cuidar es cosa de todos y, si unimos nuestros esfuerzos, cuidaremos mejor y llenaremos de dignidad los últimos años de vida de nuestros seres queridos. Os animamos a buscar a los abuelos cantores de Santa María de la Cabeza en Madrid que, cada día, se reúne a cantar las canciones de su vida en esa plaza… personas mayores, unas con autonomía, otras en silla de ruedas, cada una con su familiar o su cuidador, sonriendo y cantando, llenan de música su vida o, lo que es igual, llenan de vida sus días. Esto también es compasión.
También se ponen de manifiesto las necesidades que el sistema de salud tiene para cubrir un acompañamiento digno en la muerte. Los servicios de cuidados paliativos no llegan a todos los pacientes que lo necesitan y hay mucha variabilidad entre comunidades. Los profesionales que se dedican a ellos están muy limitados, aunque su atención personal, sensibilidad, preparación y formación están supliendo unas carencias que deberían ser cubiertas. Se necesita regulación académica para la formación en pregrado, crear la especialización, acreditación y, sobre todo, una ley que recoja los derechos de la persona en estos cuidados. Tenemos mucho por hacer, todavía, y esto es cosa de todos.