Cuidados Paliativos Pediátricos
Este mes de octubre internacionalmente se dedica a sensibilizar sobre los Cuidados Paliativos, aquellos cuidados cuyo fin no está destinado a la curación de la enfermedad, sino a paliar el sufrimiento que puede causar. El objetivo es cuidar. Según la OMS, los cuidados paliativos son el “enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención y alivio del sufrimiento por medio de la identificación temprana e impecable evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas, físicos, psicológicos y espirituales”.
La disciplina de los Cuidados Paliativos en medicina es relativamente moderna y comienza con los llamados Hospices, que llegan desde la cultura anglosajona. En las últimas décadas ha habido un gran avance de la medicina gracias a la tecnología que, junto con el aumento de la longevidad y el deseo de inmortalidad, nos ha acercado a la idea de la muerte como un fracaso y no como un hecho natural. En la condición humana está la vocación de cuidado, pero nos es difícil cuidar en el proceso de morir. Acompañar en la muerte es acompañar también en la vida. Desde hace unos años tomamos conciencia de ello y se está generando un movimiento que nos guía hacia la vuelta a costumbres en el cuidado del final de la vida. Esto se había perdido debido a las características sociales actuales, que nos han alejado de lo natural y generado una actitud negativa como el miedo a la muerte.
En estos días hemos podido ver muchas actividades para dar a conocer los Cuidados Paliativos y nos damos cuenta de los cambios alcanzados en los últimos años, aunque éstos no son suficientes; siguen faltando recursos y existen muchas necesidades de políticas en torno a esta disciplina, tal y como se manifestó en el XIV Congreso Internacional de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos, celebrado en Málaga a mediados de octubre.
Si además, hablamos de Cuidados Paliativos en la población pediátrica, nos genera muchas emociones y preguntas. Nos cuesta hablar de la muerte y hablar de ella en menores es difícil de entender y aceptar. Sin embargo, existe, y es imprescindible que, ante este hecho difícil y doloroso para las familias, demos a conocer los cuidados para convertir estos momentos en actos de amor y dignidad. Estos cuidados se dan en un entorno hospitalario o en el domicilio y están diseñados para brindar el máximo bienestar y paz en los procesos de enfermedades graves en etapas avanzadas, tanto hacia el menor como hacia toda la familia.
En este sentido, la atención paliativa debería atender todas las dimensiones del niño/a. Tendemos a afirmar la necesidad de que, el niño y su familia, se adapten a la nueva situación, pero la esencia de los Cuidados Paliativos pasa por que los profesionales nos adaptemos a su vida y cuidemos desde su esencia familiar, poniendo en el centro al niño/a y sus necesidades.
Entre estas necesidades estará la dimensión física, donde se pondrán en marcha los cuidados que puedan mitigar los síntomas y paliar el dolor o incomodidad para el menor; también la dimensión psicoemocional, en la que se abordarán las preocupaciones y miedos, la comunicación, la capacidad de expresar emociones y la aceptación… La dimensión social, en la que damos continuidad a los amigos y todo el desarrollo educativo del menor. Se sabe que el aprendizaje es un motor para su desarrollo y que tiene gran capacidad para ello en esta etapa, al igual que el juego y la creatividad. Y, por último, está la dimensión espiritual, donde el niño/a se puede cuestionar sentidos o preguntas relacionadas con la trascendencia, que le puede llevar a trasmitir su legado.
Y todo esto, se consigue gracias al trabajo de profesionales que rompen barreras, que ponen nombre y acompañan desde el equipo de manera integral. El equipo reúne a profesionales de diferentes disciplinas: médico/a, enfermera/o, trabajador/a social, psicóloga/o y/o otras terapias como la musicoterapia, fisioterapia, aula hospitalaria y los voluntarios, trabajan juntos para crear un espacio de apoyo y comprensión. En el equipo son sensibles a las necesidades familiares, ofreciendo orientación, escucha activa y apoyo para entender lo que se está viviendo, para favorecer un espacio con preguntas y decisiones en estos momentos difíciles, que son tan importantes para la aceptación y el buen abordaje del duelo anticipado.
En las relaciones que se crean alrededor de la atención paliativa, hay un punto intimo en el que los profesionales entran en los hogares de las familias, en sus vidas y son una parte más de la familia que les sostiene. Este acompañamiento, ayuda a las familias a encontrar fortaleza y paz.
Se crean momentos únicos en el compartir que acercan a toda la familia y amigos, a través de actividades y proyectos, como manualidades, dibujos, álbumes de fotos, canciones… Todas estas dinámicas de cuidado, alrededor del menor, da sentido a los días y genera recuerdos que se atesoran toda la vida, siendo un gran apoyo en el proceso de duelo tras la muerte. Sin duda, toda esta vivencia, cambia la escala de valores familiares y despierta un sentido de vida orientado a lo más significativo, al amor y la familia.
Como dicen los profesionales de esta área, se trata de ensanchar la vida. Este es el mayor legado que nos dan cada día las familias que lo viven y aquellos profesionales que dedican su vida a acompañarlas. Desde Vida y pérdida, nos sumamos a visibilizar los cuidados paliativos pediátricos y damos las gracias a todos los que se implican para hacerlo posible.