Cuando la enfermedad llega a nuestra vida
En el mes de febrero, Vida y pérdida se hace eco de dos días importantes en el calendario y hablamos de visibilizar dos enfermedades crónicas como son las cardiopatías congénitas y el cáncer infantil, en sus días internacionales del 14 y 15 de febrero, respectivamente.
En España, se detecta el 80-90% de las cardiopatías congénitas en torno a las 18-22 semanas de embarazo. Diagnosticar la enfermedad de forma temprana ayuda en dos aspectos diferentes: por un lado, a las familias para afrontar la y, por otro, a los médicos para prever todo lo necesario en la atención al nacimiento y primeros días de vida del bebé. Todo ello redundará en beneficio de los pacientes gracias a esta detección y atención temprana.
Hablar de enfermedad conlleva el duelo por la pérdida de la salud. Cuando en un seguimiento rutinario de ecografías durante el embarazo, se produce el diagnóstico de alguna enfermedad o anomalía en el hijo/a esperado, es vivido como un mazazo tanto para la madre como para el padre. Se vive con incredulidad, paralización del pensamiento, bloqueo ante la información, ansiedad y tristeza por la pérdida de la salud. Hay un cambio de expectativas y vivencias en las semanas siguientes y hasta el final del embarazo.
Nuestra sociedad está cada vez más orientada a tener éxito, a que todo nos salga bien y tenemos poca tolerancia a la frustración. Pero ¿qué ocurre cuando algo no va bien?, ¿qué pasa cuando en un reconocimiento rutinario nos diagnostican un tumor que hay que tratar? Perdemos la salud y como toda pérdida, muchas veces vital, necesitamos un tiempo para afrontarla. Recordamos que el duelo es un proceso natural y por ello, cuando recibimos el diagnóstico de una enfermedad grave con riesgo para la vida, ya sea la nuestra propia o la de algún familiar importante al que quizás tengamos que cuidar, iniciamos ese camino natural.
Cuando tenemos la noticia, ya sea en nosotros mismos, en otro familiar o en un hijo/a (durante el embarazo, postnatal oa lo largo de su vida), haremos todo un recorrido con sentimientos y pensamientos similares a:
el enfado, la rabia, ¿por qué me ha tocado a mí?
la negación, esto no puede ser verdad
el miedo, esta próxima cirugía ¿será la última? ¿cómo reaccionará? ¿la superará?
la ansiedad, ¿seré capaz de entrar en la UCI a verle?
la culpa, ¿qué hice mal durante el embarazo?
la tristeza, no hay nada que hacer, ¿cómo podremos vivir…?
el ánimo deprimido, ¿cómo voy a cuidarle si no tengo fuerzas ni para levantarme?
Tener todos estos sentimientos es tan necesario y habitual, como importante es permitirnos expresarlos: llorar porque estamos tristes, estar desanimados, no tener ganas de hablar con nadie, decir al otro que tenemos miedo…
Y los que estamos alrededor, comprenderlo, acompañar en ese sentimiento y reconocer que todo lo que está pasando es difícil, duro, doloroso. Es importante que nuestro entorno esté abierto a escuchar un ahora sólo quiero llorar; no estoy bien; me angustia pensar en… o tengo miedo porque…
Hasta que llegamos a aceptar lo que está pasando y vamos poco a poco viviendo el día a día con los cambios en nuestra salud o la de nuestro familiar, integrando las pérdidas en nuestra vida con la nueva situación y poniendo esperanza en los tratamientos. Para llegar a la aceptación se necesita de un tiempo para asimilar todo lo que ocurre y en este recorrido, es importante también dar espacio a la expresión y vivencia de todo lo anterior.
Aceptar e integrar supone un cambio en nuestros sentimientos y pensamientos.
el enfado, la rabia , tengo que ser así, hay muchas enfermedades en el mundo
la negación , las pruebas dicen que la cardiopatía está, ¿qué podemos hacer?
el miedo, tenemos un buen equipo médico, la operación es un paso mas
la ansiedad, haré las respiraciones profundas como me dijo la psicóloga
la culpa, no se sabe por qué aparecen estas malformaciones
la tristeza , iremos poco a poco, viendo como avanza su día a día
el animo deprimido, el día a día de ver a mi hijo me ayudará
Sabemos que sólo si reconocemos nuestros sentimientos y permitimos su expresión logramos avanzar para llegar a la aceptación. En Vida y pérdida ofrecemos ayuda en este proceso para lograr interiorizar e integrar la pérdida y empezar a vivir de otra manera, porque ya nada será igual que antes.
Enlace de interés: www.cardiopatíascongenitas.net