La enfermedad crónica en la infancia
Cuando una persona es diagnosticada de una enfermedad grave o crónica, se desencadena una serie de emociones y sentimientos naturales, con vivencias muy diferentes según la historia personal, la edad biológica, la situación y la personalidad de cada uno. En el blog anterior decíamos que un diagnóstico siempre nos coge desprevenidos y en los primeros momentos se vive con incredulidad, algo irreal que no va con uno, es un shock para el que la persona necesita un tiempo de asimilación. Las reacciones son muy variables; sentir enfado con la vida, cuestionarse “por qué a mí”, experimentar tristeza, desesperación y tener miedo o angustia, especialmente por la incertidumbre ante el futuro.
Según se amplía la información, la situación se va ordenando y esto ayuda a poner en marcha acciones para sobrellevar la enfermedad, priorizando lo vital. Poco a poco, la persona va entendiendo e integrando lo que la enfermedad supone en su vida y en la de su familia, y se inicia el proceso donde encontrar estabilidad o la mejor calidad de vida posible.
Si el que enferma es un menor, es especialmente desconcertante pues la fragilidad de la infancia nos pone ante un paciente con mayor vulnerabilidad y necesidad de apoyo. Esto hace que todos los miembros de la familia y su entorno amplio de amigos, colegio, deportes… se vean afectados. Aunque lo padezca el niño/a en primera persona, el equilibrio familiar se rompe y se alteran las rutinas de todos. A diferencia del adulto, un niño/a necesita la protección y apoyo de sus cuidadores principales, sus padres y hermanos/as mayores, por eso es importante que la ayuda empiece por estos con el fin de abordar todas las nuevas necesidades y acompañar al menor lo mejor posible. La organización y estabilidad en la vida familiar es importante para gestionar la situación; establecer responsabilidades de cuidado, tareas laborales y del hogar, escolaridad y actividades de otros hijos. Todo ello es importante, especialmente si hay otros hijos/as en la familia que, de esta forma, se mantendrán de manera ordenada y segura los cambios ocasionados por la enfermedad.
Cuando un menor enferma, es la familia entera la que lo hace. Es imprescindible ver al niño/a como un todo y no sólo en la enfermedad, atender a su mundo completo: físico, emocional, familiar/social y espiritual. Los niños/as se encuentran en desarrollo y aprendizaje continuo, lo natural para ellos es tener salud, crecer, aprender, jugar y vivir con una mirada inocente. Cuando les sobreviene una enfermedad, su mundo debe seguir de forma prioritaria en la medida de lo posible, aunque para los adultos resulte prioritario estar centrado en su situación médica.
Hablar de enfermedad infantil es abrir un abanico muy amplio pues los síntomas, tratamientos y limitaciones pueden variar mucho según la enfermedad. Vamos a diferenciar aquellos procesos que ocasionan dolor, que generan algún cambio físico que les harán sentirse diferentes, que sean de cierta agresividad física o invasivos. Es decir, considerar las implicaciones de los síntomas y la dificultad de los propios tratamientos. No es lo mismo una enfermedad que genera dolor que otra que no, ni un tratamiento que conlleva una cirugía con ingreso en la UCIP, que otro que no lo implica.
En este sentido, los menores ante la enfermedad necesitan:
Sentirse acompañado por sus figuras de referencia: cuanto más pequeños, más necesitan la protección de sus padres en cualquier proceso.
Tener información acorde a su edad evolutiva de los procesos hospitalarios o médicos que van a vivir y de sus implicaciones: cómo va a ser el proceso, qué van a sentir, dónde van a estar, quiénes los van a acompañar...
Confiar en el personal sanitario: facilitar la comunicación para que los vean como cuidadores que les ayudan en los procesos médicos.
Manejar los síntomas de la enfermedad y controlar el dolor en la mayor medida.
Involucrarles en sus cuidados: medicación, ciertos hábitos saludables de apoyo, preguntas sobre ello al equipo sanitario.
Mantener sus rutinas y su mundo infantil lo más normalizado posible: juego, colegio, amigos y actividades de ocio.
Cuando hay reiterados ingresos hospitalarios o de larga duración, o se pasa por diferentes cirugías o procesos médicos donde la hospitalización se prolonga, conlleva un desgaste para las familias, por ello es importante encontrar apoyos para que los cuidadores puedan sobrellevarlo, afrontar los cambios y necesidades diarias, reducir la fatiga generada, combatir el estrés y abordar los posibles miedos al futuro generados por lo vivido. El hecho de contar con espacios en los que promover un apoyo mutuo, compartir entre personas que han pasado por una situación similar, tener un facilitador de la expresión y el deshago emocional, es una ayuda importante para esos momentos. Abrirse a otros, ayuda a sobrellevar la enfermedad y nos posiciona en una actitud más activa y con más recursos para afrontarla.